Brianna, la niña cubana con una rara enfermedad en un país sin recursos

Yanaris, la madre de la niña, le pide que sea fuerte, que no se rinda, aunque sabe que a los diez años de edad ningún niño debería tener que lidiar con batallas que son difíciles hasta para los adultos.

Nadie debería tener que lidiar con el dolor de no poder tragar porque un quiste le comprime la garganta y no le permite siquiera comer adecuadamente, mucho menos disfrutar los sabores.

Cada sorbo de agua, cada intento de comer o dormir, se ha convertido para Brianna en una lucha contra el ahogo. Con solo tres años de vida, tras una urgencia médica, la niña obtuvo este diagnóstico: un quiste tirogloso lingual.

Según explica Stanford Medicine, un quiste del conducto tirogloso es una cavidad en la parte delantera del cuello que está llena de líquido y que se forma a partir de tejido sobrante del desarrollo de la glándula tiroidea durante la formación del embrión. La glándula tiroidea es una de las que producen hormonas y que componen el sistema endocrino.

Lo inusual del quiste de Brianna es su ubicación: en la base de la lengua, con un trayecto fistuloso que atraviesa la musculatura y comprime las vías respiratorias. Siete años después, todavía lucha contra la enfermedad congénita que en un país depauperado la condena a vivir con dolor, le impide hacer algo tan natural como tragar y la obliga a luchar contra la asfixia ante la imposibilidad de un tratamiento efectivo.

El lunes 11 de agosto ocurrió lo que su madre temía. El quiste se reventó y el dolor se expandió hacia los oídos. “Dicen que es el reflejo del quiste”, explicó Yanaris. Precisó que llevan días sin dormir debido al dolor intenso que provoca la infección quística. “Le hicimos análisis, ella sangra por la nariz en ocasiones y hace muchas otitis”.

Como quien se sabe en una paradoja Yanaris detalla: “En mi familia todos somos médicos y enfermeros, sabemos todas las complicaciones que puede tener”. El padecimiento de la niña, del que no la pueden salvar ni su madre enfermera ni sus familiares médicos, es tan raro que, aseguran, es el único caso en Cuba, la isla donde el salario medio ni siquiera cubre el costo de un hidratante bucal de los que Brianna necesita y Amazon vende por menos de 15 dólares, que al cambio en el mercado informal (400 x 1) equivale a 6000 pesos cubanos.

“La resequedad y el ardor en la lengua son constantes para ella. Hasta ahora, ha estado usando un spray sabor a cherry que ayuda a aliviar el dolor, pero ya no lo tolera. Después de tantos años usándolo, le da asco y no puede ni tragárselo. Por eso buscamos una alternativa en Amazon, que es este kit con tres productos especialmente formulados para hidratar la boca y aliviar el malestar”, dijo en sus redes sociales la activista y defensora de Derechos Humanos Sayli González —que conoce a madre e hija porque crecieron en la misma ciudad.

De cara a obtener la suma, González inició una recaudación mediante Gofundme que al día de hoy alcanza los casi 7000 dólares. En tanto, para conseguir los ‘placebos’ que alivian su dolor, Brianna y Yanaris han requerido del apoyo de la comunidad cubana en el exilio, la misma que ha contribuido a recaudar fondos para que la niña sea admitida y tratada en un hospital de Miami.

Una enfermedad rara y sin tratamiento en la isla

Como el quiste le comprime las vías respiratorias y le impide tragar, su única esperanza tras tres operaciones fallidas es una cirugía en el Nicklaus Children 's Hospital de Miami. Este centro médico ya aceptó el caso de Brianna, pero no corre con los gastos del procedimiento quirúrgico, valorado en unos 60.000 dólares.

“Aún falta mucho para que Brianna pueda acceder a la atención médica que necesita, pero cada paso que damos está sostenido por la generosidad inmensa de personas que no conocen a Brianna, pero sienten su dolor como propio”, dijo Velázquez en sus redes sociales y Yanaris lo compartió en las suyas.

Así ha hecho con casi todos los posts que la activista ha publicado pidiendo asistencia para la niña, quien ya ha pasado por tres cirugías, la última en 2023, pero los médicos solo han podido extraer líquido, sin remover el quiste. “Se vuelve a llenar y, a veces, revienta solo. Ella traga el líquido, con un olor muy fuerte”, explica Yanaris.

En Cuba, explican los especialistas, no existen medios ni experiencia para intervenir en esa zona sin riesgo vital.

La joven enfermera y madre de Brianna, sufre al ver amanecer a la niña con flemas que intenta expulsar, pero no salen. “El dolor debajo del cuello es permanente. El quiste está demasiado grande”. La situación no es solo física, sino también psicológica: “Desde que le tomé las fotos para documentar el caso, comenzó a orinarse en la cama por las noches. Creo que es miedo. Sabe que algo grave le pasa”.

El miedo de cada noche

Yanaris recuerda con precisión el inicio de todo: “Una noche se quejó de dolor de garganta. Pensé que era amigdalitis, pero al revisar vi una bola. La llevé de inmediato al médico, pero no supieron qué era. Al otro día la operaron de urgencia”. Desde entonces, la familia vive en alerta. “Aunque ahora respira, en cualquier momento puede cerrar la vía. No hay espacio para tragar. Cada comida es un riesgo”.

La activista cubana Saily González, que ha impulsado la campaña, lo resume así: “Este es, quizás, el momento más difícil para Briana. El quiste es tan grande que casi no tiene espacio para tragar. La bola en su garganta está a punto de reventar. Cada respiración es más difícil que la anterior. Ningún niño debería pasar por esto”.

Una luz en Miami

El Nicklaus Children 's Hospital en Miami aceptó el caso, como ha hecho en los últimos años con varios más de niños cubanos con padecimientos graves.

El equipo médico cuenta con la tecnología y la experiencia para llegar a la zona afectada y extirpar el quiste. Pero como la cirugía cuesta más de 60.000 dólares y en una recaudación abierta en línea, la familia ha reunido poco más de 6.700, siguen tocando puertas porque cada aporte les acerca a salvarle la vida.

En Miami, la niña solo tiene a un tío —hermano de su padre— que está enfermo de la columna y no puede cuidarla, pero cuya esposa envía medicamentos desde hace años.

Un país sin recursos

Cada vez con mayor frecuencia activistas y padres intentan sacar de Cuba a niños enfermos para proporcionarles tratamientos en otros países. La articulación ciudadana con el exilio, está logrando que más menores viajen a naciones como España, Brasil y el propio EE UU para mejorar significativamente su salud y salvar sus vidas.

“No es normal que un niño gravemente enfermo no pueda recibir atención especializada en el único país del mundo donde se repite como mantra que ‘la salud es gratuita y de calidad’”, considera la activista Yamilka Lafita, quien a través de sus redes sociales se ha convertido en abanderada de esta causa de salvar infantes. “Aquí no se trata de desconocer la entrega de muchos médicos cubanos. Sé de primera mano que muchos hacen lo imposible con lo poco que tienen. Se trata de exigir que no sigan poniendo en riesgo la vida de nuestros niños por culpa de una infraestructura de salud colapsada, negligente y priorizada políticamente”.

Insistió en que “la salud pública no puede seguir siendo una vitrina propaganda del régimen mientras la sociedad civil se ve obligada a hacer colectas, buscar medicamentos por WhatsApp y rogar por una cama en un hospital decente”. Las madres, enfatizó, no deberían vivir ese calvario. “Los niños no deberían pagar con su vida la desidia de un sistema que se sigue vendiendo como ejemplo mundial. A las autoridades sanitarias de este país les exigimos, menos fotos con cheques millonarios y más respuestas reales. ¿Cuántos Rafa o Brianna tienen que enfermar para que hagan su trabajo? ¿Hasta cuándo el Ministerio de Salud Pública de Cuba va a mirar hacia otro lado mientras los hospitales se caen y los medicamentos escasean?”, cuestionó.