Cómo es vivir con ELA en primera persona: una mirada íntima y de superación

Mariano Ponceliz contó a DEF cómo es vivir con esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA (Fotos: Fernando Calzada)

Mariano Ponceliz nació en el barrio de La Boca hace 58 años, pero creció en Mar del Plata, ciudad que le dio la oportunidad de transformarse en un eximio nadador. Desde que recuerda, el deporte fue parte de su historia, al punto que considera que le salvó la vida varias veces. De chico, porque lo aisló “de situaciones sociales peligrosas, que era lo que ofrecía la calle en ese momento” y, en esta etapa de su vida, está convencido de que le brindó un aprendizaje que “me permite vivir solo y ser independiente”.

Se casó muy joven, es padre de Juan Cruz (30) y de Camila (28) y abuelo de Francisca, de apenas unos meses. Cuando se separó, después de 28 años de matrimonio, se fue a vivir a una casa flotante en el Delta. “Al poco tiempo, llegó la pandemia y me encerraron. Fue como estar confinado dos años”, afirma.

Quizás como compensando lo que le tocaría transitar en su adultez, vivió muchas vidas en una: fue vendedor ambulante en su niñez, deportista destacado, guardavidas de la Cruz Roja, piloto civil, visitador médico (el más joven de la Argentina en ese momento), entrenador de líderes (responsable de una de las charlas TED que suma casi un millón de visualizaciones) hasta llegar a desempeñarse como gerente ejecutivo en un importante laboratorio.

Mariano se casó muy joven, es padre de Juan Cruz (30) y de Camila (28) y abuelo de Francisca, de apenas unos meses

Diagnosticado en el año 2021, hoy colabora con la Asociación ELA Argentina a fin de dar visibilidad al trastorno de las neuronas motores que lo afecta. Esta organización tiene como objetivo crear un lugar de encuentro para paliar la enorme soledad que suelen sufrir los enfermos y, a la vez, mejorar su calidad de vida a través del acceso a la medicación, a una ambulancia o una silla de ruedas, etc. “El trabajo más difícil que tengo en estos momentos es tratar de acompañar a los pacientes”, confiesa Mariano y explica que su propósito es que la gente se sienta escuchada, “que tenga un momento feliz, incluso aunque falten las palabras. Mis redes –TikTok, IG @marianoponceliz– están abiertas para quien lo necesite. Mi propósito es dejar un legado”.

-¿Cuáles fueron las primeras señales que te llevaron a buscar un diagnóstico médico?

-Hacía tiempo que me sentía mal, pero lo adjudicaba al estrés. Mucha gente a cargo y responsabilidades, que, durante la pandemia, se transformaron en preocupaciones importantes. En 2021, tuve un pico de presión y el primer infarto (hoy ya son tres) y decidí renunciar a mi trabajo. Sin dudas, el cuerpo manda mensajes anticipatorios de que algo anda mal. En mi caso, me empezó a temblar la mano izquierda, no podía sostener las cosas porque me fallaba el sistema de pinzas. Un día, me tropecé con mi pierna izquierda y al querer levantarme sentí una disminución muy fuerte de la fuerza. Fui a consultar a un traumatólogo, el primero de todos los especialistas que visité antes de llegar al neurólogo. Fue un camino largo, porque lo cierto es que uno nunca piensa en una enfermedad de esta naturaleza.

Desde que recuerda Mariano, el deporte fue parte de su historia, al punto que considera que le salvó la vida varias veces

-¿Demora mucho tiempo llegar a un diagnóstico?

-En mi caso, fue bastante rápido: entre 9 y 10 meses. El neurólogo me habló de 25 variables de trastornos degenerativos. “Ojalá que no sea ELA”, me dijo. Me hicieron muchos estudios para confirmarlo, porque darle a una persona este diagnóstico es una sentencia de muerte.

-Según tu experiencia, ¿los profesionales están preparados para detectar y tratar este tipo de enfermedades?

-La detección es muy difícil de concretar. Además, antes de darle este diagnóstico a un paciente, se necesitan varias etapas de prediagnóstico, que son muy importantes. Por otra parte, creo que no todos los médicos están preparados técnica o humanamente. Conozco muchísimos eruditos que desconocen la empatía. Por eso, cada vez que tengo oportunidad de hablar con un profesional, le pido que primero sea humano y después médico.

-¿Existe algún tratamiento paliativo?

-La ELA, según la Organización Mundial de la Salud, es la más cruel de las enfermedades porque no tiene tratamiento, se desconoce el origen y, aunque cada enfermo es diferente, el proceso es irreversible. Existe una medicación cuyo único beneficio es tener unos meses de sobrevida y, también, algunos estudios clínicos con drogas que están en etapa de investigación, pero son inaccesibles para la mayoría. Yo tengo la suerte de contar con una prepaga, pero hay mucha gente que no tiene esa posibilidad y la realidad es que, si no tenés dinero, la sociedad no te ofrece opciones.

Ponceliz colabora con la Asociación ELA Argentina a fin de dar visibilidad al trastorno de las neuronas motores que lo afecta

-Vos estás abocado a conseguir que se trate en el Congreso la ley de censo obligatorio de enfermedades neurodegenerativas, ¿por qué es importante?

-Uno de los graves problemas que tenemos es la ausencia de registros propios en el país, hecho que impide planificar sobre la base de información correcta, mejorar la atención y facilitar la vida de los pacientes que sufren este tipo de dolencias, entre los que se incluyen el Parkinson, el alzhéimer, la esclerosis múltiple, etc. La aprobación de una ley en el Congreso que obligue al sistema de salud a realizar un censo de pacientes requiere empatía y conciencia social, pero, lamentablemente, no encuentro apoyo. Aunque es crucial para nuestro tratamiento, parece que, al ser solo 3000 enfermos en todo el país, no despierta interés político.

-¿Cómo es un día en tu vida, Mariano?

-La vida como enfermo es muy cruel. La tristeza se hace parte de vos. La ELA es una ladrona que día a día te va quitando fuerza, movilidad, voz. Antes, nunca estaba quieto y hoy para mí es un desafío bañarme o pasar un rato largo levantado, porque me canso, me mareo. Cada vez hablo menos. A diario, me planteo hasta dónde voy a llegar, cuánto tiempo más voy a jugar en esta cancha.

Mariano con Francisca en sus brazos, su nieta de apenas unos meses (Fotos: Fernando Calzada)

-¿Cuáles son tus distracciones?

-Mis grandes compañías son la música, las películas y los libros. Me interesa sobre todo el arte, la filosofía y la psicología, aunque ahora me cuesta pasar las hojas y leo en el celular. También me conecto con gente que está enferma, y me hace bien sentir que puedo ayudar a otros.

-¿Cómo reacciona la gente ante una situación como la que vivís?

-La mayoría, incluso familiares, se aleja, porque no se banca el proceso de la enfermedad. Son pocos los que vienen a verme: mis hijos, mi novia… Hay personas, por ejemplo, que no pueden hablar conmigo sin llorar, entonces no hace falta que estén: sé que me quieren y lo que espero es que me recuerden. Por otra parte, hay personas que, sin ser tan cercanas, están presentes, aunque sea a través de un mensaje, y eso es muy importante para mí.

-Pese a todas las dificultades, elegís vivir solo. ¿Por qué?

-Siempre fui un hombre solitario y, en este momento, elijo generar el menor daño colateral posible a las personas que tengo al lado. Desde que tuve el diagnóstico, todo cambió, hasta las conversaciones. Internas y externas. El hecho de estar al límite conmigo mismo, como puedo, es una decisión y también una lucha cotidiana. Algunas de las personas más cercanas insisten en que vaya a vivir a su casa, pero no quiero. Hasta el último momento, voy a valerme por mis propios medios y, cuando no pueda, tendré que tomar otras decisiones más crudas.

La ELA es una ladrona que día a día te va quitando fuerza, movilidad, voz (Foto: archivo DEF)

-¿Qué es lo que más extrañás?

-¿Sabés lo que más me hace falta en las noches, cuando no puedo dormir? El contacto de otro ser humano te completa, te permite sentir que estás todavía. Mi brazo izquierdo está muerto, pero lo siento cuando me tocan.

-Antes mencionaste la posibilidad de tomar decisiones más duras. ¿Qué querés decir?

-Hay opciones que se me cruzan a diario. A veces, me extrapolo de mi cuerpo y me veo acá, sin poder moverme… No sería quién soy. ¿Hasta cuándo? Hay gente que elige aferrarse a situaciones que yo no voy a aceptar. Creo que no lo merezco. Para mí, la muerte es vida y quiero terminar con dignidad mis días en este plano.

-¿Tus seres queridos conocen tu determinación?

-Sí, y están en contra, pero el que la vive soy yo. Es muy difícil despedirse de algo todos los días: antes escribía mucho y ya no puedo, mi trabajo era hablar y hoy me tengo que cuidar la voz. No le tengo miedo a la muerte.

-¿Sos creyente?

-Soy católico por herencia, pero en lo que creo es en que uno es inmortal en el recuerdo de la gente que te ama.

-¿Te resulta natural hablar de la muerte?

-Es difícil pero necesario. Al nacer, el bebé levanta los brazos porque necesita acompañamiento, cuando uno se muere también y muchas veces no lo puede decir. Mantenerme como una planta no es una opción para mí. Cuando vivís una situación como la mía, todos los conceptos cambian. Por eso, necesito decir en esta etapa las cosas como las pienso y quiero, ahora que tengo la oportunidad. Respeto todas las opiniones, pero es mi pensamiento personal.